Sabato 12 marzo 2021 si è tenuta, contemporaneamente in 16 città italiane: (Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Genova, Messina, Milano, Napoli, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine, Verona), sedi di Centri esperti di Malattie Neuromuscolari, la V Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2022), in modalità digitale causa pandemia. Fin dal 2017, Messina, insieme a Genova, è capofila della manifestazione e, anche quest’anno ha registrato un elevato numero di partecipanti.
Le Malattie Neuromuscolari (MNM) sono al 90% malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e disabilitante. In Italia si stima che ci siano circa 4 milioni di persone affette da MNM.
“Questa manifestazione, nel 2021, e’ stata premiata con una delle prime 3 “menzioni d’onore” con il “Rare Disease Award” al Forum Salute, tenutosi alla Leopolda a Firenze, – afferma il prof. Antonio Toscano, coordinatore del Centro ERN-NMD per le malattie neuromuscolari rare di Messina -. L’evento è nato 5 anni fa per offrire la possibilità di discutere ed aggiornare sui problemi che riguardano la gestione dei pazienti con Malattie Neuromuscolari” ed è sempre stata indirizzato alle famiglie dei pazienti, alle Associazioni ed a tutti coloro che agiscono in questo delicato settore della Medicina. Un problema sempre attuale è quello dell’orientamento dei pazienti con sospetta MNM per la soluzione dei loro problemi diagnostici, terapeutici e di presa in carico. Si ripropone spesso il problema dei famosi “Viaggi della speranza” che comportano spostamenti anche di centinaia di chilometri per una mancanza di informazione riguardo centri accreditati che magari esistono nella stessa regione”.
Da oltre 25 anni, il Centro di Messina presso l’AOU Policlinico G. Martino, si occupa estensivamente della diagnosi e dell’assistenza ai pazienti con MNM con una rilevante riduzione della mobilità dei pazienti di Sicilia e Calabria verso altre sedi.
In apertura della giornata, il prof. Toscano ha sottolineato come, nonostante l’operatività in questo settore sia stata limitata dalle restrizioni dovute alla pandemia, si è comunque riusciti a continuare ad accogliere e ad assistere i pazienti con MNM, riuscendo a mantenere in circa il 75 % di loro la somministrazione abituale di terapie specifiche. Ha, poi, illustrato le innovazioni in tema di diagnosi e gestione dei suddetti pazienti, delineando il ruolo della Telemedicina, cha avrà sempre più spazio nella gestione delle MNM.
Successivamente, vari esperti, come i prof. G. Siciliano, E. Gitto, F. Rodolico, S. Messina, C. Rodolico, O Musumeci, A. Mazzeo, M. Russo e L. Gentile, hanno esposto le novità nel campo di SMA, distrofie muscolari, Miastenia, Miopatie metaboliche (tra cui la m. di Pompe), SLA e neuropatie genetiche e disimmuni.
Nella seconda parte della mattinata, si e’ svolta una vivace Tavola Rotonda, indirizzata alla discussione dei rapporti operativi tra “Ospedale e Territorio”, moderata dalla giornalista della Gazzetta del Sud, Gisella Cicciò.
Contestualmente, ha esordito il Direttore Sanitario dell’AOU Policlinico, dr. A. Levita, che ha sottolineato l’importanza e il privilegio di avere un centro accreditato sia dal punto di vita Nazionale che Internazionale nella città di Messina, sottolineando gli sforzi sia delle strutture amministrative del Policlinico di Messina che del personale medico e paramedico per mantenere uno standard apprezzabile di assistenza ai pazienti con MNM nonostante il periodo difficile.
Hanno partecipato al dibattito alcuni specialisti neurologi del territorio, neuropsichiatri e genetisti nonché i rappresentanti della Consulta Neuromuscolare Siciliana, che raggruppa 16 associazioni di pazienti, tra le quali erano presenti “gli Equilibristi”, CIDP Onlus Italia, UILDM, ACMT Rete, Parent Project e Famy. Al termine del lungo dibattito, c’è stata una spontanea e globale convergenza sulla necessità di sollecitare sui suddetti temi, l’Assessorato alla Salute della Regione Sicilia per una ripresa del tavolo tecnico riguardante questo settore. E’ stata evidenziata l’importanza dell’adozione di strumenti tecnologici come il fascicolo sanitario elettronico e l’utilizzo della Telemedicina. E’ stata altresì sottolineata l’importanza e la necessità di migliorare il rapporto tra Centri esperti per MNM e centri periferici, incrementando la formazione degli addetti, specie riguardo la conoscenza delle suddette malattie e la loro gestione, con occhio particolarmente attento alle situazioni di urgenza/emergenza.