Si e’ tenuta, contemporaneamente in 16 città italiane fra cui Messina (le altre sono Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Genova, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine, tutte sedi di Centri esperti di Malattie Neuromuscolari), la IV Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2021), in modalità virtuale causa pandemia. Fin dal 2017, Messina è capofila della manifestazione e, analogamente agli anni scorsi, ha registrato il più alto numero di partecipanti tra tutte le sedi.
Le Malattie Neuromuscolari (MNM) sono al 90% malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e, quindi cronico e disabilitante. In Italia si stima che ci siano circa 4 milioni di persone affette da MNM.
“La GMN – afferma il prof. Antonio Toscano, coordinatore del Centro ERN-NMD per le malattie neuromuscolari rare di Messina – nasce 5 anni fa ed è stata fortemente voluta per offrire la possibilità di discutere e chiarire molti dei problemi che tuttora persistono nella gestione delle Malattie Neuromuscolari”, specialmente con i pazienti, le loro famiglie, le Associazioni ed i colleghi di differenti specialità. Talora, i pazienti con sospetta MNM hanno difficoltà su come orientarsi per la soluzione del proprio problema. Spesso, iniziano cosi’ i famigerati ‘Viaggi della speranza’ con spostamenti anche di centinaia di chilometri ignorando che, magari nella stessa città o regione, esiste un Centro accreditato per accogliere le loro aspettative sanitarie”.
Da almeno 25 anni, il Centro di Messina presso il Policlinico universitario svolge un’azione efficace di assistenza ai suddetti pazienti riducendo notevolmente la mobilità dei pazienti di Sicilia e Calabria verso altre sedi
In apertura della GMN, sia il dott. Caudo, Presidente Ordine dei Medici di Messina che il Direttore sanitario dell’AOU Policlinico, dott.. Levita, hanno sottolineato l’importanza e il privilegio di avere un centro accreditato sia dal punto di vita Nazionale che Internazionale nella nostra città, evitando per l’appunto gli spostamenti dei pazienti.
Successivamente, i vari relatori esperti quali i proff. C. Rodolico, A. Mazzeo, O Musumeci, S. Messina hanno aggiornato l’uditorio riguardo gli avanzamenti diagnostici e terapeutici, particolarmente su SMA, distrofie muscolari, Malattia di Pompe e neuropatie infiammatorie.
Nella seconda parte della mattinata, i dottori GL Vita, M. Russo e S. La Foresta, hanno illustrato come si deve comporre un gruppo multidisciplinare per la “presa in carico” dei pazienti per seguirli durante l’evoluzione della malattia, attività che, dal 2013, viene abitualmente svolta presso il centro NEMO di Messina.
E’ seguito l’intervento della dott.ssa A. Scopinaro, Presidentessa Nazionale di “UNIAMO”, sigla che raggruppa ben 140 differenti associazioni che si occupano di differenti malattie rare che ha esposto in maniera esaustiva le attività di promozione riguardanti la conoscenza ed il supporto ai pazienti con malattie rare, complimentandosi per l’alto livello di assistenza raggiunto nella nostra area, specialmente riguardo le MNM.
Infine, ampio spazio e’ stato dedicato alla Tavola Rotonda su “Utilità e applicazioni dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali), a cui hanno partecipato specialisti, medici di famiglia, pazienti e Associazioni (tra cui i Presidenti nazionali e regionali di Parent Project, CIDP Onlus Italia, Famiglie SMA, UILDM, gli Equilibristi, Amici di Edy) sviluppando un dibattitto aperto e vivace con varie proposte di miglioramento riguardanti specialmente l’attuale situazione socio-sanitaria dei pazienti con MNM. E’ stato più volte sottolineato dagli intervenuti come sia necessario, per l’applicazione e l’espletamento di tali programmi, avere il supporto degli esperti e mantenere le strutture attualmente in servizio in questa sede cercando di potenziarne i servizi nel continuo tentativo di rispondere correttamente alle richieste sanitarie dei pazienti.