Convegno: “Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia” Scienza e Società per le Malattie Rare Endocrinologiche
2017
Sono oltre centocinquanta le malattie rare riconducibili, direttamente o indirettamente, ad alterazioni del sistema endocrino. Si tratta di un gruppo eterogeneo di patologie, che comprende tumori endocrini rari, malattie di ipofisi, surreni, paratiroidi, tiroide, ovaie, testicoli o pancreas, disordini dei metabolismi e patologie legate ad altri squilibri ormonali.
Il riconoscimento di tali disfunzioni è spesso tardivo e le cure, una volta diagnosticata la malattia, non sempre risolutive. In questo quadro s’inserisce la necessità di individuare punti di riferimento regionali per evitare che i pazienti debbano peregrinare per ottenere una diagnosi sicura e permettere che possano accedere a cure efficaci con tempestività.
Allo scopo di approfondire il dibattito e stimolare il confronto, l’UOC di Endocrinologia dell’AOU Policlinico G. Martino di Messina insieme al Dipartimento di Patologia Umana dell’Adulto e dell’Età Evolutiva dell’Università di Messina e all’Accademia Peloritana dei Pericolanti, col patrocinio della SIE, Società Italiana di Endocrinologia, organizza la seconda edizione di “Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia” Scienza e Società per la Malattie Rare Endocrinologiche.
L’evento si svolgerà nell’Aula Magna dell’Ateneo peloritano il 20 e il 21 ottobre prossimi. Parteciperanno esperti provenienti da tutta Italia, pazienti, amministratori pubblici e politici, per affrontare il delicato tema delle malattie rare endocrino-metaboliche.
Suddiviso in diverse sessioni, il convegno si occuperà degli aggiornamenti nell’elenco delle malattie rare, di quelle senza vere terapie, delle malattie endocrine in sindromi rare non endocrine, di casi clinici e di malattie con nuove terapie.
Sabato, alle 10,30, in programma una tavola rotonda con gli specialisti e i referenti politici nazionali e regionali. Argomenti: i centri di riferimento, le reti territoriali di assistenza, le luci e le ombre nell’accesso ai farmaci orfani o ad alto costo.